Blog

Geplaatst op

Hoe mijn hersenen werken

Door mijn herseninfarct ontdek ik hoe mijn hersenen werken. Het is alsof er een heleboel programma’s die ik had geïnstalleerd om te kunnen omgaan met deze vreemde wereld, gewist zijn. Ik ben zeg maar terug naar de fabrieks setting. 

De schade zit in het visuele deel van mijn hersenen, en ik besef nu pas goed wat het is om beelddenker te zijn. Alles wat ik geautomatiseerd heb is daar opgeslagen en ik kan er niet meer bij. Rekenen: de tafels, Taal: alle spellingsregels die niet logisch te redeneren zijn maar die je moet ‘weten’. Ik kom er nu pas achter dat ik rete dyslectisch ben. Daar heb ik nooit last van gehad. Ik heb dus kennelijk een complete database in mijn hoofd gebouw hoe woorden er uit horen te zien. Die kan ik nu niet meer raadplegen.

Op eenzelfde manier kom ik er nu achter dat mijn hersenen niet echt flexibel zijn. Ik zag net een filmpje van activisten die een taart in het gezicht van iemand, ik geloof de Britse koning, gooien, en ik heb me echt even afgevraagd waarom die man bleef staan voor de twee taart die hij vol in zijn gezicht kreeg. Ik raak van slag omdat mijn OV kaart geblokkeerd is. Ik kan het treinkaartje dat ik online bestelde niet terugvinden in mijn portemonnee, en als ik een kaartje moet kopen in de bus, zwaai ik hardnekkig met de betaal-app van mijn telefoon of de chip sensor in plaats van die voor de betaalpas.  Ik neem dingen veel te letterlijk. Ik ben dus niet flexibel. Mijn flexibiliteit was een programma dat ik, na jarenlang leren van mijn blunders, geprogrammeerd had. Ik kan eigenlijk helemaal niet zo goed omgaan met alle afspraken van deze maatschappij, ik checkte alles razendsnel met de database die ik opgebouwde over hoe het hoort.

Wat nog wel heel goed werkt is de originele manier waarop ik naar de wereld kijk. Ik maak nog steeds verhalen en mini filmpjes bij alles wat ik zie. Daar werkt mijn hoofd wél flexibel. Daar kan ik makkelijker dingen in onthouden. Mijn geheugen werkt beter voor alles wat niet nuttig is, maar gewoon alleen maar leuk. 

Geplaatst op

Hersen Invarct

Let op. Deze post staat barstens vol fouten. Ik kan ze niet allemaal zien, en de spellingscontrole haalt ze er niet allemaal uit. Er zijn zelfs woorden die ik zo vreselijk slecht spel dat de spellingcontrole niet snapt wat ik bedoel.

In Mei dit jaar (2022), kreeg ik een hartinfarct. Ik kon niet meer lezen. Ik herkende de letters niet en de cijfers ook niet. Ik heb alles opnieuw moeten leren en ben daar nu dus ruim 3 maanden mee bezig. Het gaat. Maar wel heel langzaam.

Ik heb soms ook nog woordfindingsproblemen (dit is zo’n woord dat mijn spellingscontrole dus niet snapt, en ik weet niet of het goed gespeld is).

Naar ik ben blij!

Want mijn taal is NIET stuk. Ik kan dan wel niet meer schrijven, ik kan nog steeds vertellen. Ik heb dat nu al twee keer gedaan en het gaat goed (zelfs in het Engels!). Daar ben ik blij me en daar ben ik trots op. Het kost me wel bergen energie.

Ik ben dus geen schrijver meer, maar wel verteller. En pleinwachter.

Er komt nog wel een boek van mij. Mijn pleinwachtverhalen ga ik bundelen. Ik weet al een uitgever, maar die is nog aan het opstarten. Dus nog even geduld.

Ik ben er nog. En ik kan nog mooie dingen maken.

Ik ben gelukkig.

 

Misschien ga ik ooit verhalen maken en vertellen over NAH en Dyslexie. Het blijkt namelijk dar ik altijd al dyslectisch was. Schijnbaar heb ik als kin een manier gevonden om daar geen last van te hebben. Die truck kan ik dus nog een keer doen. Dat is waar (naast blijnwachten) mijn meeste energie naar toe gaat.

 

Zie mijn YouTube voor fimpjes over mijn proces tot nu toe

https://www.youtube.com/channel/UCKQsggvefrrTf0_Dq_gRKVQ/videos

Geplaatst op

Ik ben mijn naam kwijt

(nog geen tekening)

Fenna en Wies zijn de dag erna helemaal naar Den Haag gereisd om op bezoek te komen, en het was zo fijn om ze bij me te hebben. Ze hielpen me met een paar basale dingen (mijn eigen naam raakte ik gelukkig niet meer kwijt), maar het was vooral fijn dat ze er was. Mijn kinderen hoeven alleen hun aanwezigheid te geven om me gelukkig te maken, Fenna’s en Wies’ aanwezigheid was een groot cadeau.

Ze schreven van alles voor me op. Als eerste mijn naam, en nog een paar praktische dingen. Toen ze weg waren ontdekte ik pas dat ik helemaal niet meer kon lezen.

Met heel veel moeite en koortsachtig zoekende vond ik op mijn telefoon de foto app  waar ik een filmpje me kon opnemen. Ik maakte een filmpje en poste dat op Twitter, dat ik intussen ook had gevonden. Ik ontdekte dat mijn handen meer wisten dan ik. Spiergeheugen, dat zou me later enorm helpen met schrijven en lezen.

Ik weet niet zoveel meer van die eerste twee dagen in Den Haag. Ik werd verzorgd, en dat was fijn want ik had geen besef van tijd, de klok zei me niets, maar zelfs als iemand me zei hoe laat het was, was dat een getal waar ik niks mee kon. Ik was uit de tijd gerukt. Met behulp van Fenna heb ik de afspraken afgezegd die ik hat. Ik zou vrijdag een verhaal hebben verteld bij Mezrab, een heerlijke plek in Amsterdam voor vertellers en muzikanten. Vertellen zou ik voorlopig wel kunnen vergeten. Ik besefte dat mijn hele leven nu stil lag. Ik was uit de tijd gegooid, er telde alleen maar het moment van nu. Dat grote nu waar ze van zeggen dat het het enige is dat telt, dat nu dat voor mij altijd weer wegvloog is alles waar mijn hoofd zich mee bezig wilde houden. Eindelijk lukte het me om daar te zijn. Zijn kostte al mijn energie, dus ik had ook geen enkele behoefte om me druk te maken over iets anders. Het was alsof mijn hoofd me een handje had geholpen, alsof het had gezecht:

“Lieverd, je was zo goed bezig met loslaten. Je transitie was een grote stap, en daarna heb je in therapie weer veel losgelaten. Je doet zo je best, maar je hebt nog steeds niet door wat echt loslaten is. Ik zal je laten zien wat echt loslaten is, en ik ontneem je dat waar jij je steeds weer in verliest: de woorden en vooral het geschreven woord.”

 

Ik werd zaterdag al  met een ambulance naar Rijnstate in Arnhem gebracht. Daar zou ik opknappen tot er een plek was in een revalidatiecentrum, want dat ik nog niet naar huis kon was inmiddels duidelijk.

Geplaatst op

Hoe het begon

(nog geen tekening)

Het is donderdag 26 mei 2022. Grappige genoeg is dat hemelvaartsdag, ik ging die dag ook ergens heen maar het voelde meer als een hel.

Ik deed wat ik het liefste doe, met mijn kinderen op pad. We zouden naar de expositie van Alphonse Mucha. Ik had daar als kind posters van gehad, aangestoken door mijn grote broer die het vak kunstgeschiedenis had, en steeds weer nieuw schilders meenam om verliefd op te worden. 

De dag begon vantastisch, de expo was mooi, het was gezellig, mooi weer, al was het een beetje fris. We zouden nog even winkelen en daarna nog naar het Omniversum. In een winkel met allerlei soorten zeep, gebeurde het. Ik voelde me wat draaierig.
“Lieverds, ik moet even zitten voor we verder gaan.” Zei ik.

Er werd een stoel gezocht. De kinderen waren ongerust. Nergens voor nodig, dacht ik nog. Ik weet niet wat ze aan me zagen maar Dion, mijn oudste, wilde mijn huisarts bellen. Ik pakte mijn telefoon om het telefoonnummer op te zoeken, me afvragend of ik de naam van mijn huisarts nog wel wist. Het bleek niet het enige dat ik niet meer wist. Mijn telefoon was een raadsel geworden. Ik zag apps, maar had geen idee meer welke app wat dee. Ik probeerde de namen te lezen maar dat lukte niet meer. Dion zag me modderen en belde direct 112. De Haag heeft een zieknhuis in het centrum, en de ambulance was er zeer snel. Fenna ging met mij mee, Wis kreeg aanwijzingen om me lopend te volgen (zo dichtbij was het dus), en Dion en zijn vriendin Bea gingen de auto halen en zouden dan ook naar het ziekenhuis komen.

 

Ik zat intussen maar in een nachtmerrie: Ik was mijn naam kwijt. Ik wist mijn oude naam nog: Jacob Jan, maar die paste niet meer bij wie ik nu was. Ik ben vrouw en ik had een vrouwennaam, maar welke? Dat ik wel mijn oude naam nog wist, maar niet de naam die nu bij me hoorde, voelde als vreselijk verraad. ik vroeg het Fenna. “Emma”, zei ze: “Je bent Emma.” Ik moest huilen. Fenna en Wies, die inderdaad heel snel ook in het ziekenhuis was, hebben die eerste dag eindeloos moeten zeggen dat ik Emma was, ik bleef het kwijtraken, het voelde als een speciale foltering uit de hel. Achteraf besef ik pas hoe mooi en bijzonder het was dan mijn jongste dochters me steeds weer geruststellen en vertelden dat ik Emma was. Hoeveel meer erkenning kun je van je naasten krijgen voor je transitie?

 

Er werd een scan gemaakt. Ik had een herseninfarct gehad. Het deel dat aangetast was, zorgde voor de visuele herkenning van letters en cijfers. Ik kon nog praten en ik kon nog verstaan, mijn taal was er nog. Ik was wel erg veel woorden kwijt. En later zou blijken dat alles wat ik geautomatiseerd had kwijt zou zijn. Of het was er nog, maar ik kon er niet meer bij.
“Je bent beelddenker”, zou mijn logopedist later zeggen: “Je hebt alles via beelden geautomatiseerd, en dat ik het stuk hersens dat geraakt is.”

 

Intussen waren Dion en Bea er ook. Ze bleven nog even bij me. Ze schreven mijn naam voor me op, en een aantal andere dingen. We wisten toen nog niet dat ik daar de eerste weken nog helemaal niets van zou kunne lezen. Ik was gerustgesteld voor zover dat kon. Dit was het, er zou niks ernstigs meer komen, ik was in goed handen. Ik zou me nu over moeten geven aan de zorg van het ziekenhuis. Ze zouden regelen dat ik zo snel mogelijk naar het ziekenhuis in Arnhem overgebracht zou worden. Nu was ik even hier. Het was allemaal goed. ik was doodmoe en wilde alleen maar slapen. De kinderen gingen naar huis.

Dit is het eerste deel van een serie, die je hier kunt volgen

Geplaatst op

Hockey

1974

Emma fietste naar de hockeyvelden. Het was bijna dezelfde route als naar school en ze had het een keer samen met haar grote broer gefietst. Maar nu dus voor het eerst alleen. Het werd al schemerig en dit laatste stuk was een kronkelig gravelpad naast een sloot, zonder straatverlichting. Ze zou op de terugweg om moeten rijden, door een wijk in Drachten die ze nog niet kende. Waarom had haar broer hier niet voor gewaarschuwd?

Ze werd vlak voor het hockeyveld ingehaald door jongens die een stuk ouder leken. Ze hadden veel lol met elkaar, het soort lol dat Emma’s pesters hadden. Ze hoopte dat ze niet in haar team zaten. Emma zette haar fiets weg, haalde haar gloednieuwe hockeystick uit de klem die haar vader voor haar geïnstalleerd had. Net zo een als haar broer. Emma keek op naar haar broer. Dat was de grote sportieve jongen die zo goed lag bij de meisjes. Misschien had ze daarom hockey gezegd toen haar ouders aandrongen dat hij op een sport moest. Een teamsport want dat was goed voor haar sociale vaardigheden.

 

Gelukkig herkende ze de trainer. Ze liep naar hem toe.
“Ga je maar snel omkleden. Jan Jacob is het toch? De anderen zijn al bijna klaar” De trainer wees naar de deur van de kleedkamers. Emma zei niks. Het was Jacob Jan, maar iedereen deed het fout, hoe vaak ze ook mensen verbeterde. Ze haatte die naam. En natuurlijk waren het wel die luidruchtige jongens die in haar team zaten. Ze kleedde zich om en trok haar nieuwe schoenen aan, met noppen. Die liepen zo onwennig dat ze struikelde toen ze de deur van de kleedkamer uitstapte, op weg naar het veld. Ze kon zich nog net staande houden aan de deur.
“Oeps!” zei ze.
“Oeps? Zei je nu oeps? Godverdomme, zeggen we hier in zo’n geval.” Een van de grotere jongens gaf zo’n harde klap op haar schouders dat ze bijna weer viel. Emma voelde zich hopeloos verloren tussen deze jongens. Maar dat zou wennen. Verloren was een gevoel dat ze goed kende. Ze voelde zich schuldig naar elke teamgenoot die met haar moest oefenen. Ze had niet bepaald aanleg voor de sport.

 

Zaterdag waren er wedstrijden, maar deze zaterdag waren de velden vreemd leeg. En er stonden veel auto’s. Emma zag tot haar schrik dat haar teamgenoten in de auto’s stapten. 

“Jan Willem, jij gaat met de vader van Erik mee”, haar trainer wees naar een auto waar nog plaats was. Verbluft stapte ze in. Ze reden naar een dorp in Noord Friesland, tochtige hockeyvelden in een weidelandschap. Onderweg had ze uit de verhalen opgemaakt dat ze naar een toernooi gingen, ze zouden pas aan het eind van de middag weer thuis zijn. Emma wist van niks, haar ouders zouden ongerust zijn en ze had geen lunch mee en geen geld.

 

Hongerig en koud stond ze die hele dag aan de zijlijn, het was een belangrijk toernooi en de trainer had het niet tactisch gevonden haar in te zetten. Dat vond ze al lang goed, geen kans om het team teleur te stellen.

 

Emma heet inmiddels voor iedereen Emma en ze snapt nu ook waarom die kleedkamers zo’n hel waren. Ze krijgt nog steeds een knoop in haar buik als ze de combinatie van zweet, nat gras en modder ruikt. Ze ziet het nu voor zich zoals het echt was: een meisje, te midden van puberende jongens die zich onder elkaar waanden en haar tolereerden zoals ze de kluiten gras onder hun noppen tolereerden. De grote Emma neemt de kleine Emma in gedachten in haar armen. 
“Sorry dat je dit moest meemaken” zegt ze zacht en ze wiegt zichzelf.

 

Geplaatst op

Skippybal

Ik zit even op het bankje van de picknicktafel, mijn plekje om even alles van een afstand te bekijken. Er komt een kind mijn kant op met een betrokken gezicht. Hij komt niet naar me toe maar gaat in de schaduw van de school op een skippybal zitten die daar ligt. Handen op zijn hoofd, schommelt hij op en neer. 

“Hi lieverd”, zeg ik. Ik stel bewust geen vraag omdat ik het aan hem over wil laten om te praten.

Er komt onverstaanbaar verdriet uit. Hij pruttelt nog wat na en dat is het dan. Ik geef geen antwoord. Hij is het kwijt en ik heb het gehoord. Niet verstaan, maar wel begrepen.

Hij wipt nog wat op en neer op de skippybal. Wat ik zie is een kind die heel goed is in het reguleren van zijn emotie. Hij is weggelopen uit de situatie, hij heeft zijn gevoel gelucht, en hij heeft door het wippen op de skippybal ook zijn lijf de kans gegeven het te verwerken. Niet veel later stapt hij met frisse moed het plein weer op.

 

Geplaatst op

Oude vrouw

Daar zit ik weer op een terras.

Niet meer jaloers op jonge vrouwen.

Ik neem afscheid van wat nooit was.

Ik gun mezelf een beetje rouw

en ben voortaan die oude vrouw.

En al zijn mijn borsten niet mooi rond

ik schop toch best nog wel wat kont.

Geplaatst op

gebruiksaanwijzing

Ik heb geen diagnose, geen woord waarmee ik mezelf kan uitleggen. Daarom schrijf ik deze gebruiksaanwijzing.

 

Ik gebruik een aantal keren de term “dat kan ik niet”. Die moet ik uitleggen. Ik kan het wel, maar het kost me teveel, en ik maak mezelf kapot als ik het doe. Dat heb ik proefondervindelijk bewezen met burn-outs en restschade als gevolg, en het is dus niet uit de lucht gegrepen als ik zeg dat ik iets niet kan.

 

Ik heb een sterk rechtvaardigheidsgevoel en kan niet werken in een omgeving die onrecht in stand houdt. Ik ben gegaslight tot en met, maar ik trap er niet meer in, in de lulsmoezen dat als er dan toch onrecht is, dat het goed is dat ik op die plek zit omdat ik het nog wat kan verzachten bijvoorbeeld. Of dat ik blij moet zijn met de kleine dingen die ik wel kan betekenen.  Dat kan ik dus niet. Ik ga eraan kapot.

 

Ik kan mensen goed aanvoelen, maar raak compleet in de war als mensen niet congruent zijn. Hier zit trauma achter van al die keren dat ik dingen benoemde die ik zag en die zo volslagen ontkend werden dat de conclusie was dat ik een beetje raar was en niet in de realiteit stond. Gaslighting to the max.

 

Ik kan niet over kalfjes en koetjes praten. Ik houd dat drie minuten vol maar dan moet er iets gebeuren dat me uit de situatie redt, anders wordt ik gek.

 

Ik kan heel goed grote lijnen zien, maar het probleem is dat het lijnen zijn die niemand anders ziet. Ik zie dingen meestal op nog meer meta niveau dan anderen. Die herkennen niet dat dat niveau bestaat, denken dat ik het niet snap en gaan dan aan mij uitleggen dat ik het hele plaatje moet zien. Mensen denken dus dat ik de grote lijnen niet zie, en dat wordt gevoed door de bijkomstigheid dat ik details ook heel erg gaaf vind. Vooral details die anderen onbelangrijk vinden, maar ik weet dan hoe ze in het nog grotere plaatje passen. Dit maakt samenwerken nogal lastig. En niemand schat me goed in. Daar zit ook trauma achter en dat maakt dat ik strontweigenwijs ben geworden en afhaak als mensen me niet snappen. Ik kan dan zelfs arrogant overkomen.



Ik geniet erg van random onnutige feitjes en ik vind het heerlijk om flarden tekst uit boeken, gedichten en songteksten te declameren. Ik mag dat alleen nooit.

 

Ik kan compleet overprikkeld raken door mijn eigen hersens. Als ik een idee krijg dat gaaf is, verlies ik me erin. Ik kan dan ongeïnteresseerd overkomen, en de dag erna ben ik uitgeteld terwijl het lijkt alsof ik helemaal niks gedaan heb om die uitputting te rechtvaardigen.

 

Ik kan ook helemaal overwhelmed raken door kunst en door natuur. Ook daardoor kan ik overprikkeld raken.

 

Deze liefde voor kunst, teksten en natuur kan door alles getriggerd worden en dan wordt er van alles in mijn hoofd afgespeeld in 3D. Dan zit ik even in mijn eigen interne theater en ben ik onbereikbaar.



Als ik overprikkeld ben kan ik weinig hebben, en heb ik geen energie en ruimte meer om mijn interne criticus te weerstaan. Ik ga dan meestal denken dat ik alles fout heb gedaan en dat ik waardeloos ben.

 

Ik houd van structuur, maar dat heb ik meestal niet door omdat het mijn eigen structuur is en het me pas opvalt als ik die niet kan volgen. Ik heb een hele erge hekel om structuren te volgen die door anderen zijn bedacht en die niet matchen met mijn logica.

 

Ik kan niet lineair denken. Ik kan geen stap voor stap programma’s volgen als ik niet weet waar de stappen heen gaan.

 

Ik kan niet een deeltaak uitvoeren als ik niet zie hoe die in het grote geheel past en als ik niet kan overleggen met alle anderen die bij hetzelfde project betrokken zijn.

 

Ik geef alles of ik geef niks.



Geplaatst op

Ode aan twee meisjes

Een jongen uit groep drie komt bij me omdat hij mee wil voetballen met de groten en dat levert problemen op. De groten, dat zijn een paar fanatieke voetballers van groep vijf die helemaal op elkaar ingespeeld zijn.

“Dat moet je ook helemaal niet willen” is het eerste dat me te binnen schiet, maar dat zet ik direct weer aan de kant. Ik heb niet te beslissen over wat kinderen willen. Deze jongen wil het, hij zoekt mijn hulp daarbij, dus krijg hij die. Ik loop mee. Ik ken de groep als fanatiek, ze zijn een kliek, maar ook een open kliek. In de twee jaar tijd die ik ze zie voetballen, zijn er al meerdere niet-voetballers door hen geaccepteerd. Die hebben allemaal hun plekje gekregen. Ze zijn ook bereid om te luisteren naar de jongen die zich buitengesloten voelt. Wat ik zie zijn kinderen die uitleggen waarom hem mee laten van deze derdegroeper echt teveel van ze vraagt. Ze hebben het geprobeerd, en het werkt niet. Ze leggen zorgvuldig aan hem uit waarom niet. Ik meng me niet in het gesprek, ik sta achter de derdegroeper en ik masseer zacht zijn schouders, hij staat dat toe en ik geef hem daarmee wat steun bij het ontvangen van het slechte nieuws. Voor het eerst vind ik het jammer dat ik niet kan verstaan wat er gezegd wordt want ik zou willen zoeken naar een opening een voorwaarde waarop hij het nog een keer mag proberen. Maar achteraf besef ik dat het zo goed was. Ze hadden al geprobeerd en het werkte niet. Ik vraag veel van kinderen in het uitproberen om anderen mee te laten doen, maar hier was een grens bereikt. Deze pauze zou het niet lukken. De andere niet-voetballers hebben er ook langer over gedaan om mee te draaien. Ze hebben zich niet in hoeven vechten, het was een proces van wederzijds aftasten geweest, en voor deze derdegroeper was de eerste ronde nu over. Ik hield hem nog even vast omdat ik hem niet alleen wilde laten met de teleurstelling. We bleven nog even staan en met gebogen schouders liep hij toen weg.

Twee meiden uit groep vier kwamen hem tegemoet, met een bal. Samen met hem voetbalden ze even later op een kleiner stukje plein. De jongen fleurde helemaal op en ik ben nog steeds vol bewondering voor deze twee meiden. Wat een invoelend vermogen gekoppeld aan praktisch handelen. Diepe buiging.