Ik had een blaasontsteking. Ik kwam bijna niet meer van de WC af. Het deed pijn, en ik had best hoge koorts waardoor ik me ook nog beroerd voelde.
Beterschap, schreef mijn dochter, en dat ontroert me. Ik schreef teug dat ik zo graag wilde dat ik het aan haar kon zeggen, met het vertrouwen dat dat ook zou gebeuren, die beterschap. Maar wet weten beiden dat dat niet mee gebeurt. Ze antwoorde: “Maar ik ben blij om te weten dat beterschap wensen voor jou wel werkt.”
Ik weet uit haar beschrijvingen dat zij zich zo altijd voelt als ik nu deze ene dag, maar dan erger, en dag en nacht. Vooral de nacht, want ze kan niet slapen, en ze valt pas ‘s ochtend door uitputting is slaap. Ik schreef ‘erger’ want het het is niet de enige last die ze heeft, er komt nog een heel scale bovenop, en dat is al langer dan een jaar zo. Ze zoekt afleiding maar ze heeft zware brain-fog waardoor ze maar weinig dingen kan doen die haar afleiden.
Ze houdt het vol, want de artsen en psychiaters die haar einde levenstraject beoordelen, vinden dat er nog dingen zijn die ze moet proberen.
Ze vroeg me afgelopen week of ik haar naar het tuincentrum kon reiden. Ze grapt dat ze net als een baby moet worden rondgereden omdat ze daar rustiger van wordt. In het tuicenttrum zoekt ze voor haar moeder, haar broer en haar zussen van alles uit. Ze kent ze goed en vindt het fijn om na te denken over wat ze leuk zou vinden. Het was heel fein om zo met haar te zijn, en haar weer even te zien stalen. En om weer te ervaren hoe veel liefde er in haar zit, dat er uit moet. Dat is ook een deel van haar verdriet, dat het door haar autisme te vaak niet lukt om haar liefde en haar creativiteit te laten stromen. Ik ben zo blij met elk moment waarop ik die vonk toch weer zie gloeien, ook al weet ik dat zij hier morgen de prijs voor betaalt. Dat weet zei ook, maar dit heeft ze nodig om vo te houden,
Voor haar broer koos ze een peper pant. Ze zoch er één uit die pepers had, maar ok nog wat bloemetjes die nog uit moesten koen. Zo is ze. Op de details letten. Het was een schoot in de roos. Mijn zoon en apte vandaag een foto om te laten zien hoe die groeide. En hij schreef er bij dat ze er peper-olie van gaan maken, wat hem veel hartjes van mijn dochter oplevert.
Ze kan ondanks haar eigen ellende goed meel leven met onze vreugdes en er blij mee zijn. We weten dat we haar helpen om deze vreugdes te toe te laten en ook kunnen voelen. Want ze laat ons zien hoe zorgzaam ze voor ons is. Dat is de reden dat ze vol houdt wat ze niet kan volhouden.
In al dit mateloos verdriet is er ook mateloze liefde, en die voelen wen en koesteren we.
Ik huil bij het zoen van dat mooie peper plantje en de liefde tussen mijn kinderen.
En ik heb mateloos veel respect voor mijn ex vrouw die al crisissen opvang omdat mijn dochter bij haar in woondt.
Ze waren hier even samen, omdat mijn dochter wat oude DVD’es wilde lenen. Op mijn verzoek bracht ze wat werk mee dat ze in haar studie maakte. Gisteravond balderde ik het door en ik moest huilen hoeveel werk en hoeveel aandacht er in die tekeningen zaten. Ik schreef het in de app: “Wat heb jij ongelofelijk hard gewerkt”. Haar moeder reageerde direct en schreef: “Ja, belachelijk hard!!”. Daar moest ik weer om huilen. Ik begreep wat ze daar mee wilde zeggen. Ze wilde net als ik laten weten dat ze erkent dat we misschien niet genoeg gezien hebben hou hard onze dochter werkte, en hoe veel het haar kostte. We wilden beiden nu expliciet laten weten dat we dit nu wel zien. Ik huil ook omdat ik weet dat mijn ex zich schuldig voelt over het feit dat ze onze kinderen aanmoedigde om alles uit zichzelf te halen. Net zo als ik mijn schuldgevoelens heb dat ik als autistische vader mijn dochter niet mee handvatten heb kunnen geven. Weten dat we deden wat we konden vanuit liefde helpt nooit helemaal om die schuld niet een beetje te blijven voelen, en ook dat is liefde.
De liefde overstijgt in ons gezin nu alles.
