Ik ben mijn naam kwijt

(nog geen tekening)

Fenna en Wies zijn de dag erna helemaal naar Den Haag gereisd om op bezoek te komen, en het was zo fijn om ze bij me te hebben. Ze hielpen me met een paar basale dingen (mijn eigen naam raakte ik gelukkig niet meer kwijt), maar het was vooral fijn dat ze er was. Mijn kinderen hoeven alleen hun aanwezigheid te geven om me gelukkig te maken, Fenna’s en Wies’ aanwezigheid was een groot cadeau.

Ze schreven van alles voor me op. Als eerste mijn naam, en nog een paar praktische dingen. Toen ze weg waren ontdekte ik pas dat ik helemaal niet meer kon lezen.

Met heel veel moeite en koortsachtig zoekende vond ik op mijn telefoon de foto app  waar ik een filmpje me kon opnemen. Ik maakte een filmpje en poste dat op Twitter, dat ik intussen ook had gevonden. Ik ontdekte dat mijn handen meer wisten dan ik. Spiergeheugen, dat zou me later enorm helpen met schrijven en lezen.

Ik weet niet zoveel meer van die eerste twee dagen in Den Haag. Ik werd verzorgd, en dat was fijn want ik had geen besef van tijd, de klok zei me niets, maar zelfs als iemand me zei hoe laat het was, was dat een getal waar ik niks mee kon. Ik was uit de tijd gerukt. Met behulp van Fenna heb ik de afspraken afgezegd die ik hat. Ik zou vrijdag een verhaal hebben verteld bij Mezrab, een heerlijke plek in Amsterdam voor vertellers en muzikanten. Vertellen zou ik voorlopig wel kunnen vergeten. Ik besefte dat mijn hele leven nu stil lag. Ik was uit de tijd gegooid, er telde alleen maar het moment van nu. Dat grote nu waar ze van zeggen dat het het enige is dat telt, dat nu dat voor mij altijd weer wegvloog is alles waar mijn hoofd zich mee bezig wilde houden. Eindelijk lukte het me om daar te zijn. Zijn kostte al mijn energie, dus ik had ook geen enkele behoefte om me druk te maken over iets anders. Het was alsof mijn hoofd me een handje had geholpen, alsof het had gezecht:

“Lieverd, je was zo goed bezig met loslaten. Je transitie was een grote stap, en daarna heb je in therapie weer veel losgelaten. Je doet zo je best, maar je hebt nog steeds niet door wat echt loslaten is. Ik zal je laten zien wat echt loslaten is, en ik ontneem je dat waar jij je steeds weer in verliest: de woorden en vooral het geschreven woord.”

 

Ik werd zaterdag al  met een ambulance naar Rijnstate in Arnhem gebracht. Daar zou ik opknappen tot er een plek was in een revalidatiecentrum, want dat ik nog niet naar huis kon was inmiddels duidelijk.

Hoe het begon

(nog geen tekening)

Het is donderdag 26 mei 2022. Grappige genoeg is dat hemelvaartsdag, ik ging die dag ook ergens heen maar het voelde meer als een hel.

Ik deed wat ik het liefste doe, met mijn kinderen op pad. We zouden naar de expositie van Alphonse Mucha. Ik had daar als kind posters van gehad, aangestoken door mijn grote broer die het vak kunstgeschiedenis had, en steeds weer nieuw schilders meenam om verliefd op te worden. 

De dag begon vantastisch, de expo was mooi, het was gezellig, mooi weer, al was het een beetje fris. We zouden nog even winkelen en daarna nog naar het Omniversum. In een winkel met allerlei soorten zeep, gebeurde het. Ik voelde me wat draaierig.
“Lieverds, ik moet even zitten voor we verder gaan.” Zei ik.

Er werd een stoel gezocht. De kinderen waren ongerust. Nergens voor nodig, dacht ik nog. Ik weet niet wat ze aan me zagen maar Dion, mijn oudste, wilde mijn huisarts bellen. Ik pakte mijn telefoon om het telefoonnummer op te zoeken, me afvragend of ik de naam van mijn huisarts nog wel wist. Het bleek niet het enige dat ik niet meer wist. Mijn telefoon was een raadsel geworden. Ik zag apps, maar had geen idee meer welke app wat dee. Ik probeerde de namen te lezen maar dat lukte niet meer. Dion zag me modderen en belde direct 112. De Haag heeft een zieknhuis in het centrum, en de ambulance was er zeer snel. Fenna ging met mij mee, Wis kreeg aanwijzingen om me lopend te volgen (zo dichtbij was het dus), en Dion en zijn vriendin Bea gingen de auto halen en zouden dan ook naar het ziekenhuis komen.

 

Ik zat intussen maar in een nachtmerrie: Ik was mijn naam kwijt. Ik wist mijn oude naam nog: Jacob Jan, maar die paste niet meer bij wie ik nu was. Ik ben vrouw en ik had een vrouwennaam, maar welke? Dat ik wel mijn oude naam nog wist, maar niet de naam die nu bij me hoorde, voelde als vreselijk verraad. ik vroeg het Fenna. “Emma”, zei ze: “Je bent Emma.” Ik moest huilen. Fenna en Wies, die inderdaad heel snel ook in het ziekenhuis was, hebben die eerste dag eindeloos moeten zeggen dat ik Emma was, ik bleef het kwijtraken, het voelde als een speciale foltering uit de hel. Achteraf besef ik pas hoe mooi en bijzonder het was dan mijn jongste dochters me steeds weer geruststellen en vertelden dat ik Emma was. Hoeveel meer erkenning kun je van je naasten krijgen voor je transitie?

 

Er werd een scan gemaakt. Ik had een herseninfarct gehad. Het deel dat aangetast was, zorgde voor de visuele herkenning van letters en cijfers. Ik kon nog praten en ik kon nog verstaan, mijn taal was er nog. Ik was wel erg veel woorden kwijt. En later zou blijken dat alles wat ik geautomatiseerd had kwijt zou zijn. Of het was er nog, maar ik kon er niet meer bij.
“Je bent beelddenker”, zou mijn logopedist later zeggen: “Je hebt alles via beelden geautomatiseerd, en dat ik het stuk hersens dat geraakt is.”

 

Intussen waren Dion en Bea er ook. Ze bleven nog even bij me. Ze schreven mijn naam voor me op, en een aantal andere dingen. We wisten toen nog niet dat ik daar de eerste weken nog helemaal niets van zou kunne lezen. Ik was gerustgesteld voor zover dat kon. Dit was het, er zou niks ernstigs meer komen, ik was in goed handen. Ik zou me nu over moeten geven aan de zorg van het ziekenhuis. Ze zouden regelen dat ik zo snel mogelijk naar het ziekenhuis in Arnhem overgebracht zou worden. Nu was ik even hier. Het was allemaal goed. ik was doodmoe en wilde alleen maar slapen. De kinderen gingen naar huis.

Dit is het eerste deel van een serie, die je hier kunt volgen